Patientenbeauftragter der Bundesregierung übernimmt Schirmherrschaft für das Infoportal Hautkrebs, ein interdisziplinäres Pilotprojekt der Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH)

Pressemeldung der Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH)

Ab März 2023 übernimmt Stefan Schwartze, der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, die Schirmherrschaft für das NVKH-Pilotprojekt Infoportal Hautkrebs und unterstützt damit das Ziel, Patientinnen und Patienten mit Hautkrebs eine Orientierungshilfe zu geben und ihre Gesundheitskompetenz zu stärken.

Mehr Überblick im virtuellen Informationsdschungel: Das Infoportal Hautkrebs sorgt seit fast zwei Jahren für mehr Klarheit rund um das Thema Hautkrebs. Bis zu 500 Besucherinnen und Besucher täglich nutzen das erste deutschsprachige Webangebot, das wissenschaftlich geprüfte, verlässliche und umfassende Informationen zum Thema Hautkrebs übersichtlich im Internet zugänglich macht.

Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze übernimmt die Schirmherrschaft für das seit fast zwei Jahren bestehende Infoportal Hautkrebs. Das auf Initiative der NVKH (www.nvkh.de) ins Leben gerufene Informationsportal Hautkrebs soll einen wichtigen Beitrag zur Stärkung der Patientenorientierung durch die Bereitstellung geprüfter medizinischer Informationen leisten. Trotz stetiger Verbesserungen in der Prävention und Versorgung von Hautkrebs sterben jährlich immer noch mehr als 3.000 Menschen in Deutschland an dieser Erkrankung. Das Risiko an Hauttumoren zu erkranken, steigt seit Jahren kontinuierlich an. Der Bedarf nach seriösen, aktuellen und patientengerecht aufbereiteten Informationsangeboten nimmt dementsprechend zu.

Das Infoportal Hautkrebs leistet mit einem umfassenden und wissenschaftlich fundierten Informationsangebot einen wichtigen Beitrag zur Stärkung der Orientierung und Gesundheitskompetenz im Themenbereich Hautkrebs und ist das erste Angebot dieser Art in Deutschland.

Betroffene und ihre An- und Zugehörigen sehen sich gerade zu Anfang, aber auch im Verlauf der Behandlung Erkrankung und ihrer Behandlung mit vielen neuen Befunden, Aussagen und Fragen konfrontiert. Aus der Fülle an Online-Angeboten die relevanten Informationen für sich herauszufiltern und zu erkennen, ob diese aktuell, lückenlos und präzise sind, gestaltet sich oftmals schwierig. Das Internet ist jedoch neben dem Gespräch zwischen Betroffenen und ihren Behandelnden heute die wichtigste Quelle für medizinische Informationen.
 „Die Zunahme von widersprüchlichen, fehlerhaften oder bewusst falschen Informationen im Internet und in den sozialen Medien hat ein nie gekanntes Ausmaß und Schadenspotenzial erreicht. Eine hohe Kompetenz ist daher mehr denn je eine Voraussetzung dafür, dass Bürgerinnen und Bürger qualitätsgesicherte Gesundheitsinformationen finden, richtig einordnen und individuell nutzen können. Als Patientenbeauftragter der Bundesregierung ist es mir wichtig, Leuchtturmprojekte wie das Infoportal Hautkrebs – gerade wenn es um den Aufbau von Gesundheitskompetenzen geht – noch bekannter zu machen“, betont Stefan Schwartze.

Das in Deutschland in dieser Form einzigartige interdisziplinäre Pilotprojekt schafft für Interessierte nicht nur einen Überblick zu den einzelnen Hautkrebsformen, sondern bietet auch tiefergehend Einblick in die einzelnen Aspekte der Tumorerkrankung und informiert über Diagnostik, Behandlung und Nachsorge zu allen bekannten Hautkrebsformen. Ein weiterer Themenschwerpunkt des Portals liegt auf der Bereitstellung von Informationen zur Prävention einer Hautkrebserkrankung. Hier bietet das Infoportal Hautkrebs z. B. ausführliche praktische Tipps zum Thema Sonnenschutz und geht auch speziell auf den Schutz sensibler Kinderhaut ein.

Zusätzlich stehen praxisrelevante Alltagshilfen für Betroffene (u.a. Selbsthilfegruppen oder Vorbereitungstipps für das Arztgespräch) zur Verfügung. Zahlreiche weiterführende Links zu nützlichen Adressen und Neuigkeiten ergänzen das umfangreiche Informationsangebot. Weiterhin sind auf dem Portal gebündelte Informationen zu den Themen Ernährung und Sport während einer Hautkrebserkrankung abrufbar. Der Bereich Veranstaltungen bietet Interessierten darüber hinaus einen Überblick über relevante Events, Konferenzen und Treffen von Selbsthilfegruppen.

„Das Infoportal Hautkrebs ist das Leuchtturmprojekt der Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs e.V. (NVKH e.V.). Zwar sollen mit den Inhalten der Plattform vornehmlich Hautkrebspatientinnen und -patienten und deren An- und Zugehörige angesprochen werden. Dennoch soll die Plattform für alle Interessierte frei zugänglich sein. Unser Infoportal Hautkrebs soll Betroffenen mit wissenschaftlich gesicherten Informationen in verständlicher Sprache unterstützen und ihnen so die Auseinandersetzung mit der Erkrankung erleichtern“, erklärt Professor Dr. Dirk Schadendorf, Direktor der Klinik für Dermatologie und des Westdeutschen Tumorzentrums (WTZ) der Universitätsmedizin Essen und Vorsitzender der NVKH e.V.
Zum wissenschaftlichen Leitungsteam von Infoportal Hautkrebs zählt auch Prof. Friedegund Meier, Leiterin des Hauttumorzentrums am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Dresden (NCT/UCC) und Oberärztin an der Klinik für Dermatologie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden: „Mit unserem Infoportal Hautkrebs möchten wir eine wissenschaftlich fundierte Orientierung im Informationsdschungel bieten und ganz gezielt auch viele Alltagsfragen von Betroffenen adressieren. Wir freuen uns, dass dieses Anliegen durch die Schirmherrschaft des Patientenbeauftragten der Bundesregierung weiter gestärkt wird.“

„Mir als Betroffene und Mitgründerin der Patientenorganisation Melanom Info Deutschland - MID e.V, ist es enorm wichtig, dass verlässliche und gut verständliche Informationen möglichst viele Menschen erreichen. Deshalb liegt mir das Infoportal Hautkrebs besonders am Herzen und ich engagiere mich von Anfang an aktiv im Projektteam. Ich bin sehr glücklich, dass wir mit Herrn Schwartze einen prominenten Unterstützer gewinnen konnten, der uns hilft unser Portal noch bekannter zu machen“, ergänzt Astrid Doppler, Mitgründerin von Melanom Info Deutschland - MID e.V., einer der beiden am Infoportal beteiligten Patientenorganisationen.

Infoportal Hautkrebs: Das erste Angebot dieser Art in Deutschland

Das Infoportal Hautkrebs wurde auf Initiative der Nationalen Versorgungskonferenz Hautkrebs (NVKH) e.V. ins Leben gerufen. Als Verein zur Umsetzung der Ziele des Nationalen Krebsplans setzt sich die NVKH in all ihren Projekten für eine bessere Versorgung von Hautkrebspatientinnen und -patienten in Deutschland ein.
In enger Zusammenarbeit mit den beiden größten deutschen Selbsthilfeorganisationen für Hautkrebsbetroffene, dem Melanom Info Deutschland (MID) e. V. und dem Hautkrebs-Netzwerk Deutschland e. V., stellt das Team aus PatientInnen, GesundheitswissenschaftlerInnen, Ärztinnen und Ärzten sowie weiteren Fachleuten verlässliche und umfassende Informationen über Hautkrebs auf dem Infoportal Hautkrebs gebündelt zur Verfügung. Mit diesem Informationsangebot wird somit die Gesundheitskompetenz von Betroffenen im Bereich der Dermatoonkologie nachhaltig gestärkt.

Auseinandersetzung mit der Hautkrebserkrankung erleichtern

Im Vordergrund des Infoportal Hautkrebs steht das Bestreben, von Hautkrebs betroffene Personen bei der eigenständigen Informationssuche zu unterstützen und ihnen die Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung zu erleichtern.

Das umfangreiche und bedarfsorientierte Informationsangebot hilft Betroffenen und Angehörigen, an der Entscheidungsfindung zu Therapiemöglichkeiten mitzuwirken und den Gesundungsprozess aktiv mitzugestalten. Das Infoportal Hautkrebs unterstützt so dabei, einen souveränen und annehmbaren Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden.

Das Infoportal Hautkrebs ist unter folgender Webadresse erreichbar:
www.infoportal-hautkrebs.de

Kontakt
Prof. Dr. Dirk Schadendorf
Universitätsklinikum Essen
info(at)nvkh.de