Onkologische Outcome- und Versorgungsforschung
Die Outcome- und Versorgungsforschung gewinnt in der Medizin zunehmend an Bedeutung. Vor dem Hintergrund des demographischen Wandels sowie des medizinischen und technologischen Fortschritts steigt die Nachfrage nach komplexer Spitzenversorgung. Um diesen Bedarf zu decken, sind patientenzentrierte, wissenschaftlich fundierte Konzepte erforderlich, die auf einer soliden Datenbasis beruhen. Diese Konzepte müssen sorgfältig auf ihre Angemessenheit und ihren Nutzen hin evaluiert und schließlich in die medizinische Routineversorgung integriert werden. Hierfür ist ein interdisziplinärer und sektorenübergreifender Ansatz erforderlich.
Das Hauptziel der Forschungsstruktur "Onkologische Outcome- und Versorgungsforschung" besteht daher darin, die Qualität der Versorgung von Krebspatienten zu verbessern und evidenzbasierte, d.h. auf wissenschaftlichen Daten beruhende, Behandlungskonzepte umzusetzen. Unsere Schwerpunkte liegen auf der Übertragung klinischer Erkenntnisse in die alltägliche Patientenversorgung und der Umsetzung wissenschaftlicher Evidenz in die klinische Praxis. Wir arbeiten daran, Patientenselbsteinschätzungen (sogenannte patienten-berichtete Outcomes) elektronisch zu erfassen und sie unmittelbar dem medizinischen Personal zur Verfügung zu stellen. Gleichzeitig entwickeln wir Lösungen, um solche Anwendungen nahtlos in den klinischen Alltag zu integrieren. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Etablierung und Fortschreibung von Patientenkohorten, für die umfassende Daten zur Behandlung sowie zu patienten-berichteten Outcomes im Längsschnitt erfasst werden. Durch die geplante Verknüpfung dieser Informationen mit den Routinedaten der gesetzlichen Krankenversicherung und der klinischen Krebsregister entsteht ein qualitativ hochwertiger versorgungsnaher Datensatz als Ressource für diese Ziele. Um Behandlungsbedarfe vollständig abbilden zu können, ist darüber hinaus die kritische Analyse der Inanspruchnahme, Indikationen, Behandlungspfade sowie der Versorgungsqualität entscheidend.
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Ziele und Perspektiven
- Stärkung der Spitzenforschung in der onkologischen Outcome- und Versorgungsforschung
- Zentraler Ansprechpartner für onkologische Outcome- und Versorgungsforschung am NCT/UCC (lokal, regional und national)
- Bereitstellung qualitativ hochwertiger versorgungsnaher Daten für die Translations- und klinische Forschung
- Schaffung einer Infrastruktur zur Einbettung von Interventionsstudien, OLEs[1] sowie Forschungsvorhaben zu patienten-berichteten Outcomes
- Expertise und Erhebung patienten-berichteter Outcomes als zentrales verbindendes Element beider Core Units
- Vernetzung mit weiteren CCC- und NCT-Standorten zur onkologischen Outcome- und Versorgungsforschung
[1] Nachdem eine randomisierte, klinische Studie abgeschlossen ist, kann eine OLE-Studie initiiert werden. In dieser Phase werden die Patienten, die an der ursprünglichen Studie teilgenommen haben, oft eingeladen, die tatsächliche Behandlung (falls sie zuvor in der Placebogruppe waren) oder eine erweiterte Version der Behandlung (falls sie zuvor in der Behandlungsgruppe waren) zu erhalten. Diese Studien dienen dazu, langfristige Sicherheits- und Wirksamkeitsdaten zu sammeln und die Langzeitwirkungen einer bestimmten Behandlung oder Therapie zu beobachten. Die OLE-Studien sind eine wichtige Ergänzung zu randomisierten, kontrollierten Studien, da sie dazu beitragen können, ein umfassenderes Bild von der Langzeitwirkung einer medizinischen Intervention zu erhalten.
Die Forschungsstruktur besteht derzeit aus zwei Core Units, die wesentliche Elemente der onkologischen Outcome- und Versorgungsforschung repräsentieren.
Core Unit "Registerstudienplattform und versorgungsnahe Daten"
- Die umfassende retrospektive und prospektive Datenerhebung auf Basis publizierter Standards für onkologische Erkrankungen (ICHOM) unterstützt die Translationsforschung und ermöglicht die Einbettung klinischer Studien.
Core Unit „Patient-Reported Outcomes“
- In enger Zusammenarbeit mit klinischen und technischen Bereichen werden Lösungen für die Integration patienten-berichteter Outcomes in die klinische Praxis entwickelt. Aktuelle Forschungsschwerpunkte sind die Entwicklung von Fragebögen und die Nutzung patienten-berichteter Outcomes zur Identifikation vulnerabler Gruppen.
Sprecher der Forschungsstruktur: Prof. Dr. Jochen Schmitt
Core Unit „Registerstudienplattform und versorgungsnahe Daten“: PD Dr. Olaf Schoffer/Prof. Dr. Jochen Schmitt
Core Unit „Patient-Reported Outcomes“: Dr. Martin Eichler